療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー

2024/12/10

想像以上でした

衝撃でした。
勉強になりました。
ありがとうございます。
セミナーに参加したいです。

4年前から
アレルギー7品目対応のこども食堂を立ち上げました。
全てのこども達が安心して食べられる食堂に。

療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー

2024/12/ 9

今聞けてよかった

先日西日本新聞に掲載されていた記事を見て参加させていただきました。

　2年前に入院した息子の入院生活で体験したこと感じたことや問題意識がふつふつとわいておりました。しかし、何をどうしたらよいか分からず今回のセミナーに参加できたことはとてもよい機会を頂きました。とても重要な取り組みなので、もっとたくさんの方に参加いただけるとよいですね。

　息子は、先天性免疫不全症で骨髄移植が唯一の根治療法でした。1歳で診断されたのですが、幸い抗生剤内服薬で日々の生活は特に何も支障なかったものですから、骨髄移植に関しては決断がつきませんでした。年齢に応じて説明はしていましたが、もし骨髄移植をするならいつにするのか悩みました。結果的には、高校卒業し浪人生活が始まった8月に体調をくずし入院となったタイミングで必要に迫られ移植となりした。その時思ったのが、やはり小中高の在学中でなくてよかったということでした。
息子は浪人生で所属がないため、休学や留年退学という状況にはならなかったのですが…やはり入院生活が長いということのつらさを嫌というほど味合うことになりました。まず、小児科特有の病棟から出てはいけないというのはかなり厳しい環境でした。そんな中で中学生以下は、院内学級がありうらやましかった（笑）といってました。学習スペースアヤルームも利用したが、数に限りがあるので気をつかったようです。
　息子は、自分は中高生活を当たり前に過ごしたけど高校で入院してこれだけ不自由な環境だったらたえられない。まして進級などのことを考えないといけないとかもう投げやりになったり、治療に集中できないと話しておりました。
　親子でこの経験から、今後出来ることはないだろうか、今すぐには無理でも何か役に立てたらいいねとよく話しております。なので、今回このセミナーに参加させていただいたことが小さな一歩になったように感じております。貴重なお話しを聞かせていただきましてありがとうございました。

療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー

2024/10/ 7

もっと知りたい

此の度は、セミナーを開催して下さり、有り難う御座います！

今回のセミナーを聞いて、自分と違う/似た経験、状況や心情を知る事が出来ました。
そして、其処から自分自身の経験に関しても、改めて深堀を行う事が出来ました。

又、様々な改善策を知る事が出来、自分でも「どの様な支援があったら良いか」を考える事が出来ました。

そして、今回、参加して下さった知人は養護学校の教師(入院中の患児への指導経験あり)と高校の時の担任の先生と言う、どちらも偶然、教職関係の知人でしたが、今後は医療従事者や別分野の知人にも参加して頂き、御互いに新たな学びを得られる様にします！

療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー

2024/10/19

今聞けてよかった

人生の中で、学生時代と言う、たくさんの経験を得る時期に、病気で周りと時間の流れが変ってしまい、心身共に行き詰まってしまう様な思いと不安だけに包まれて生活して来ました。
　療養生活を乗り越えて今を生きる先輩達、それを支える教育の流れ小さな変化、そして未来イッセイの活動を知り、今不安の中で生きる人たちに語り伝えたいと感じ支えられました。本当にありがとうございました！